12 de Junho, 2024
Edit Content
‘Quando os episódios acontecem, me torno uma estátua humana’, conta paciente com mesma síndrome da Céline Dion
Saúde

Condição afeta uma pessoa a cada um milhão e é caracterizada por provocar rigidez e espasmos por todo o corpo.

Jomana Houssari, 31 anos, e aspirante a policial precisou abandonar todos os estudos e sonhos de vida depois de ser diagnosticada com a síndrome da pessoa rígida, mesma doença que a cantora Céline Dion enfrenta e a fez cancelar uma turnê mundial em dezembro de 2022.

A condição é caracterizada por provocar rigidez e espasmos por todo o corpo, Segundo Houssari, ela a transforma em uma “estátua humana”. A mulher conta que desenvolveu o distúrbio raro em 2018 após realizar mais de 20 operações para reparar danos causados por um acidente de carro. Ela já sofria de doenças autoimunes e neurológicas, incluindo a síndrome de Guillain-Barré, que faz com que o sistema imunológico ataque os nervos, acabando por paralisar todo o corpo.

“Foi uma espera de mais de 30 dias para os resultados dos exames e foi confirmado que eu tinha a síndrome da pessoa rígida. Receber o diagnóstico foi um alívio, mas pensar no futuro é bastante assustador”, disse Houssari.

Segundo ela, os sintomas até o momento incluem espasmos musculares por todo o corpo, fala arrastada, problemas de memória, crises de riso aleatórias seguidas de desmaio, fraqueza geral, insônia, sensações de formigamento na cabeça e no corpo.

“Quando esses episódios acontecem, viro uma estátua humana, sentindo rigidez no peito, rosto, braços, pernas e costas”, afirma.

Houssari precisa tomar infusões a cada três semanas, doses duas vezes ao dia de um relaxante muscular para aliviar os espasmos, comprimidos de potássio e medicamentos para tireoide.

“Cada pequeno passo em frente me enche de uma incrível sensação de realização. Realizei coisas que nunca pensei serem possíveis quando fiquei incapacitado. Aproveito cada momento, seja sentado à beira da piscina, curtindo filmes de terror no Netflix, ou dando um passeio na praia nos dias em que tenho forças, catando conchas pelo caminho”, diz.

A aspirante a policial disse que eventualmente ficará confinada a uma cadeira de rodas, mas está determinada a “aproveitar ao máximo o tempo que lhe resta” e aumentar a conscientização sobre sua condição.

Entenda a doença

A Síndrome da Pessoa Rígida (SPR) é uma condição rara e incurável, mas que pode ser tratada, caracterizada por afetar a coluna vertebral e o cérebro, causando um estímulo excessivo nos músculos, provocando tensão e rigidez muscular, além de espasmos dolorosos.

É uma doença extremamente rara, estima-se que afete cerca de uma a duas pessoas por milhão. A condição costuma surgir entre os 40 e 60 anos de idade apresentando-se, inicialmente, como espasmos intermitentes que evoluem, tornando-se contínuos. Somente cerca de 5% dos casos ocorrem na infância ou adolescência.

Sintomas

A síndrome da pessoa rígida doença pode causar:

  • Rigidez e espasmos dolorosos, que são os principais sintomas da doença;
  • Fortes dores nas articulações, principalmente nas costas e coluna;
  • Rigidez acentuada que causa ruptura das fibras musculares, luxações e fraturas ósseas;
  • Deformidades nos braços e nas pernas devido à presença destes espasmos, se a doença não for tratada.

Normalmente, o paciente diagnosticado com essa síndrome, possui outras doenças autoimunes, como diabetes tipo 1, tireoide ou vitiligo. Apesar de ser rara, ela possui tratamento e pode ser curada, entretanto, pode ser demorado.

Tratamento

A condição precisa ser tratada com o uso de medicamentos prescritos por especialistas. Em alguns casos, o paciente precisa ser internado na UTI para garantir o bom funcionamento de outros órgãos, como o coração, pulmão e rins durante o tratamento. Todo o processo pode varias de semanas a meses.

A transfusão de plasma e o uso de anticorpo monoclonal anti-CD20 (rituximab) também podem ser indicados e tem bons resultados.

Fonte: Jornal o Globo

Deixa o seu comentário